नई दिल्ली, 7 मार्च ()। दिल्ली हाईकोर्ट ने सोमवार को नेशनल कंसोर्टियम फॉर रिसर्च, डेवलपमेंट एंड थेरेप्यूटिक्स फॉर रेयर डिजीज को निर्देश दिया कि वह दुर्लभ बीमारी डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) के क्लिनिकल ट्रायल के लिए फंडिंग की सिफारिश करे।
न्यायमूर्ति प्रतिभा एम. सिंह ने कहा कि कंसोर्टियम, जिसे 26 मार्च तक बैठक आयोजित करनी चाहिए, किसी भी अन्य संगठन या व्यक्ति को आमंत्रित करने के लिए स्वतंत्र है, जिसे वह सुझाव देने के लिए आवश्यक समझता है, जो प्रकृति में व्यापक होना चाहिए।
अदालत ने आगे कंसोर्टियम को उन युवाओं की उम्र को ध्यान में रखने का निर्देश दिया, जिनका इलाज शुरू नहीं होने पर जीवन काफी छोटा हो जाएगा।
कंसोर्टियम उन फर्मो के साथ किए जाने वाले किसी भी समझौते या समझौते पर चर्चा कर सकता है, जिनके पास पहले से ही भारत में दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाओं को मंजूरी दे दी गई है, साथ ही उन परीक्षणों में स्वदेशी उपचारों को आगे बढ़ाने की संभावना और व्यवहार्यता है, जिन्हें पहले ही मंजूरी मिल चुकी है।
जस्टिस सिंह ने कहा कि कंसोर्टियम क्लिनिकल ट्रायल के लिए फंडिंग के साथ-साथ अदालत के पिछले आदेश को कैसे लागू किया जाए, इसके बारे में अपने सुझाव कोर्ट को पेश करेगा।
सुनवाई के दौरान अदालत को सूचित किया गया कि चार व्यक्तियों को नैदानिक परीक्षणों में शामिल करने के लिए योग्य होना निर्धारित किया गया है, और यह कि 9 मार्च को वे शारीरिक परीक्षा और अन्य परीक्षणों से गुजरेंगे।
एम्स के एक डॉक्टर के मुताबिक, बच्चों के माता-पिता को भी पढ़ाई की बारीकियों के बारे में बताया जाएगा, जो उनकी सहमति से शुरू हो सकता है।
डॉक्टर ने अदालत को सूचित किया कि मैसर्स सरेप्टा यहां कम संख्या में रोगियों के साथ नैदानिक परीक्षण कर रहा है, जिनमें से एक याचिकाकर्ता है और कंपनी ने अब अधिकारियों से अतिरिक्त रोगियों को भर्ती करने की अनुमति मांगी है।
न्यायाधीश ने अनुरोध किया कि एम्स इन बच्चों के उपचार पर एक स्थिति रिपोर्ट प्रस्तुत करे और कहा कि कंसोर्टियम की बैठक में अन्य उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) से भी परामर्श किया जा सकता है, ताकि उन उम्मीदवारों की अनुमानित संख्या निर्धारित की जा सके, जिन्हें इलाज के लिए दवाओं की जरूरत होगी।
कई असामान्य विकारों वाले बच्चे अदालत के समक्ष याचिकाकर्ता हैं और चूंकि इन बीमारियों का इलाज काफी महंगा है, इसलिए उन्होंने निरंतर और मुफ्त देखभाल प्राप्त करने के लिए केंद्र को निर्देश देने का अनुरोध किया है।
हाईकोर्ट ने 1 मार्च को केंद्र, एम्स और याचिकाकर्ताओं के वकील को नैदानिक परीक्षणों की शुरुआत के बारे में अदालत को सूचित करने में विफल रहने के लिए फटकार लगाई थी।
अदालत ने नाराजगी व्यक्त करते हुए कहा था : सरेप्टा थेरेप्यूटिक्स द्वारा डीएमडी के लिए चल रहे मुकदमे के बारे में याचिकाकर्ताओं सहित सभी पक्षों ने अदालत को अंधेरे में रखा था।
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